Ooit – ik herinner het me nog haarscherp – zei een expert wiens lezing ik bijwoonde: ‘De meeste winst valt te behalen door bestaande kennis ook toe te passen.’ Het trof me. Nieuwe ontwikkelingen, doorbraken liefst, zijn natuurlijk welkom, maar ook zonder dat is er nog zoveel te verbeteren. Gewoon door te doen wat we weten. Doen we dat dan niet? Veel te weinig in mijn ogen.
Lees ook deel 1: Het probleem
Het kán wel. Kortgeleden kreeg in mijn naaste omgeving iemand de diagnose alvleesklierkanker. Vreselijk natuurlijk en ik wilde helpen door uit te zoeken waar hij de beste behandeling zou krijgen. Voor zover ik kan beoordelen kon hij gewoon blijven bij het ziekenhuis waar hij zat. De zorg is overal top. Er is een deltaplan alvleesklierkanker, waarin patiëntenvereniging Living With Hope, de Maag Lever Darmstichting en Dutch Pancreatic Cancer Group samenwerken. Het zal vast niet allemaal rozengeur en maneschijn zijn, maar het komt op mij over als een bundeling van krachten om jaloers op te worden.
Ik word dan ook jaloers en wil dat ook. Eigenlijk voor de hele psychiatrie (de hele geneeskunde, de hele maatschappij, het hele leven), maar om te beginnen voor OCD. Ik wil dat het onmogelijk wordt dat iemand met OCD van een of andere koekenbakker die totaal geen kennis van zaken heeft een totaal averechts werkend advies krijgt. Ik wil niet langer, dat mensen wier leven wordt verwoest door OCD en bij wie de gangbare behandeling niet werkt, als uitbehandeld naar huis worden gestuurd zonder dat de mogelijkheid van deep brain stimulation zelfs maar is genoemd. Ik wil niet dat mensen de mogelijkheid van medicamenteuze behandeling wordt onthouden omdat hun behandelaar niet zo ‘gelooft in pillen’ en dus (?) iemand daarover ook maar niet voorlicht. Dat is alsof je iemand niet wijst op de mogelijkheid van chemotherapie omdat het zoveel bijwerkingen heeft.
Ik wil niet dat iemand met OCD jarenlang ongerichte gesprekstherapie krijgt ter ‘versterking van zijn identiteit’ zonder dat verteld wordt dat cognitieve gedragstherapie de behandeling is van eerste keus. Ik wil dat iemand de juiste informatie krijgt en dan zelf kan kiezen. Ik wil dat mensen overal de beste zorg krijgen. Nou wil ik altijd heel veel in orde maken, op het dwangmatige af. Nou, zeg maar tot ver in het dwangmatige toe. Dat moet ik een beetje afremmen, omdat er maar 24 uur in een dag zitten. Maar… ik heb de wind mee. You may say that I’m a dreamer, but I’m not the only one. Er is namelijk een groot landelijk initiatief Hoofdzaken, waarin Mind, ZonMw, NWO, hersenstichting en Health for Holland gaan samenwerken aan betere zorg voor hersengerelateerde aandoeningen, zeg maar neurologie en psychiatrie. Een van de routes waarlangs ze dat willen bereiken zijn consortia. Ik dacht dat Parkinsonnet al zo’n consortium was, met hun bundeling van krachten aangaande onderzoek en opleiding, en patiëntenparticipatie, maar ik begreep dat het nog beter kan door ook de klinische zorg meer te bundelen. Dat betekent vooral in gespecialiseerde centra. Is dat beter? Denk ik wel. Ga maar na. Wil je naar iemand die driehonderd parkinsonpatiënten per jaar ziet of naar iemand die er dertig ziet?
Parkinsonnet was mijn held. Daarom nam ik initiatief tot OCDnet, waarin onderzoekers, klinische experts en de patiëntenvereniging voorzichtig beginnen met uitwisseling van kennis en ervaring en samenwerking. En ook tot OCDcafe voor bevordering van lotgenotenkontact. Maar Parkinsonnet wil dus zelf nog verder. Mijn nieuwe held is deltaplan alvleesklierkanker. Dit Rupsje Nooitgenoeg wil een deltaplan OCD, een consortium, een bundeling van kennis en ervaring van onderzoekers, professionals en patiënten én een scheiding van het kaf en het koren. Een nare aandoening is al erg genoeg. Slechte diagnostiek en behandeling kun je dan missen als kiespijn.
Hoofdzaken vergen tijd. Over 20 jaar moet het veel beter zijn. Dan ben ik 87. Moet lukken, hoop ik. In elk geval wil ik nu alvast de vlam van deltaplan OCD ontsteken. Het kan, het moet. Patiënten verdienen beter dan de beller waarmee ik deze blogs begon.
