Dit blog is ook te beluisteren op soundcloud
Het valt soms niet mee positief te berichten vanuit de geestelijke gezondheidszorg. Heel jammer, want ik draag die zorg een warm hart toe.
Maar dit blog heet niet voor niks ‘YES!’. Ik heb goed nieuws. Woensdag 6 maart besloot een werkgroep binnen het Nederlands Kenniscentrum angst dwang en depressie (NEDKAD) tot de vorming van OCDnet. OCDnet wordt een bundeling van kennis en expertise van OCD (dwangstoornis), een centraal punt waar patiënten, professionals en researchers elkaar kunnen vinden. En een plek waar alle informatie beschikbaar is, zodat niet iedereen steeds zelf het wiel gaat uitvinden. Eigenlijk heel voor de hand liggend. Toch is door allerlei praktische en menselijke factoren samenwerking niet altijd makkelijk te realiseren, maar nu dus wel. Samen gaan we ons inzetten voor betere (h)erkenning, behandeling en onderzoek van de dwangstoornis. Ik ben er oprecht heel blij mee.
De dwangstoornis is pas in de DSM-5, de laatste versie van ons classificatiesysteem, in een aparte groep opgenomen. Voorheen viel het onder de angststoornissen. Er kan bij dwang zeker sprake zijn van angst, maar dat is beslist niet altijd het geval. De dwangstoornis is vooral bekend van de smetvrees en controlezucht, maar er zijn veel meer vormen. Een aantal daarvan heb ik hier de afgelopen jaren al eens de revue laten passeren. Alle varianten hebben gemeen, dat er sprake is van een onrust die iemand niet van zich af kan zetten: de Obsessie (O). Verder zijn er pogingen deze onrust weg te nemen door te controleren, te ordenen, te bezweren, te reinigen of anderszins in orde te maken: de Compulsies (C). En dat in een mate, die het welbevinden of functioneren verstoort: de Stoornis (S) of Disorder (D). Vandaar de naam obessief-compulsieve stoornis (OCS) of disorder (OCD). De aandoening komt voor bij 1 à 2,5 procent van de bevolking (lifetimeprevalentie), maar speelt zich vaak in het verborgene af. Mensen weten verstandelijk wel dat hun onrust overdreven is en schamen zich voor hun dwanghandelingen/compulsies. De puntprevalentie is 1-1,5 procent, niet eens zoveel lager dan de lifetimeprevalentie, omdat het vaak een hardnekkige, chronische aandoening is. Dat wil niet zeggen dat behandeling weinig uithaalt, maar volledige genezing is helaas lang niet altijd te realiseren. Dat komt wellicht ook omdat het vaak jaren duurt voor er een diagnose is gesteld en nog langer voor iemand de juiste behandeling krijgt, als al. En dat terwijl de diagnose in feite niet moeilijk is en er werkzame behandelingen zijn. Dus genoeg werk aan de winkel. Daarbij zullen we ook actief gebruikmaken van internet. Jonge mensen lezen geen boeken. Het is mij althans niet gelukt mijn kinderen daartoe te bewegen. Mijn zoon van bijna 14 haalt al zijn informatie van YouTube. Dus ook dat kanaal gaan we inzetten. Laatst begon ik een jonge patiënt uit te leggen wat gedragstherapie inhoudt, maar hij onderbrak me. ‘Dat weet ik al, want Dylan Haegens heeft dat ook gehad.’ Dylan Haegens is een jongen met meer dan een miljoen volgers. Hij heeft op zijn YouTube-kanaal verteld over zijn paniekstoornis en bereikt daarmee heel veel jongeren, onder wie dus ook mijn patiënt.
Een groep mensen met een gemeenschappelijk doel, die daarvoor gebruikmaakt van internet heet een e-community. Andere voorbeelden zijn psychosenet, proud2Bme, dementieweb, drugsinfoteam en Parkinsonnet. Het verschijnsel beperkt zich zeker niet tot de (geestelijke) gezondheidszorg. Maar het stuk Beter met elkaar van VWS is wel helemaal op e-communities in de zorg gericht. Nu stond ik destijds lijnrecht tegenover Paul Blokhuis, nu staatssecretaris VWS en Erik Gerritsen, nu secretaris-generaal van VWS, aangaande de transitie van de jeugd-ggz naar de gemeenten. Dat schept toch een band. Dus ik begrijp dat ze staan te springen om OCDnet te ondersteunen. Voor hen ook fijn, zo’n positief gebeuren in de ggz. Ik vraag ze nog even geduld, maar we komen eraan. Voor de dwangstoornis één loket: OCDnet.
Tip: Als je meewerkt aan de naamsbekendheid van OCDnet door dit blog te delen dan hoor je ook een beetje bij de e-community. Wie wil dat nou niet? Het is heel makkelijk. Klikken op één van die vier tekentjes links. Of op allemaal!