Er bestaat zoiets als aangetrokken worden tot dat wat je juist niet wilt. De Fransen noemen het l’appel du vide. De roep die uitgaat van de gapende leegte als je ergens op een hoge plaats staat.
Er bestaat zoiets als aangetrokken worden tot dat wat je juist niet wilt. De Fransen noemen het l’appel du vide. De roep die uitgaat van de gapende leegte als je ergens op een hoge plaats staat.
De Engelsen spreken van high place phenomon (HPP).1 Je wilt helemaal niet springen maar het lijkt je wel aan te trekken. Als kind vond ik het spannend even te voelen hoe je vinger vast kwam te zitten als je hem vochtig maakte en dan het vriesvakje aanraakte.
Ik vraag me af of schrijven over ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) niet ook zoiets is. Het is echt een mijnenveld, zoveel verschil van inzicht en zoveel emoties daar zijn. Heel kort samengevat komt het erop neer, dat er grote onenigheid is over het nut of de schadelijkheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). De onenigheid begint al bij de naam. Ik sprak nietsvermoedend van CVS/ME, maar daarmee zit ik al in een van de twee kampen. Dit wordt namelijk meer gebruikt door de voorstanders van CGT. Degenen die het als een werkelijke aandoening willen zien, spreken van ME/CVS.2
Toch wil ik erover schrijven, omdat het zo duidelijk twee misverstanden illustreert. Het eerste misverstand is dat alleen een lichamelijke aandoening serieus te nemen valt. Het tweede misverstand is dat de aard van oorzaak, ziekteproces, ziekteverschijnselen en behandeling hetzelfde zou moeten zijn.
We beginnen met het eerste. Het blijkt, dat als je iets chronischevermoeidheidssyndroom noemt, zowel patiënten als anderen de aandoening minder serieus nemen. Er wordt dan al snel gedacht dat het ‘slechts in de beleving’ zit. Nu zijn we in onze beleving beslist niet veel vrijer dan we zijn in ons lichamelijke functioneren, maar over het algemeen wordt daar anders over gedacht.
Als de moeheid een lichamelijke verklaring heeft, of ook al wijst alleen maar in de naam iets in die richting, dan wordt het serieuzer genomen. Ik snap die behoefte wel om te benadrukken dat het lichamelijk is. Ik heb ooit maandenlang last gehad van akelige vermoeidheid, niet te vergelijken met normale vermoeidheid. Bij labonderzoek bleken bepaalde antilichamen tegen de ziekte van Pfeiffer verhoogd. Hoe ik dat precies moest duiden wisten alleen mensen die het niet wisten. Die spraken over een reactivatie van een eerder doorgemaakte infectie. Maar toen ik me erin verdiepte bleef daar niks van overeind. Toch heb ik het voor de buitenwereld maar pfeiffer genoemd. Dat leek tenminste een verklaring. Als er geen verklaring is denkt men dat er geen aandoening is. Ook al is absence of proof niet hetzelfde als proof of absence.
Dan de CGT. Op zich kan een psychologische behandeling best werken bij een lichamelijke aandoening. Maar tragisch is dat het onderwerp is geworden van een grimmige strijd. Patiënten voelden zich ertoe gedwongen en niet erkend in hun bezwaar dat het ook nadelige effecten kan hebben. In een recent artikel werd beschreven dat er na behandeling meer mensen arbeidsongeschikt waren dan daarvoor.
Laat duidelijk zijn dat ik klachten serieus neem, ook al zijn het ziekteproces en de oorzaak nog niet opgehelderd. Het zou niet best zijn als ik dat niet deed, want dat geldt voor alle psychische aandoeningen. Wat er precies bekend is over oorzaak en ziekteproces bij ME weet ik niet eens. Ik wil best geloven dat het ziekteproces bij ME lichamelijk is. Maar ik vind het wel erg dat als dat niet zo zou zijn, het kennelijk niet serieus is. En dat het ertoe leidde dat mensen een behandeling is opgedrongen die schadelijk kon uitpakken.
Psychisch betekent niet: niet serieus te nemen, en ook niet dat je een (schadelijke) behandeling mag opdringen. Wat betekent het eigenlijk wel als we een aandoening psychisch noemen? Daarover meer in een volgend blog.
Dit blog heb ik op feitelijke onjuistheden laten checken door Mark Vink en Anil van der Zee, beiden voorvechters van erkenning van ME. Ik kreeg een schat aan informatie. Het belangrijkste is dat vermoeidheid niet het kernsymptoom is, maar PEM: post-exertional malaise.
Ik vraag me af onder welke dbc CGT wordt gedeclareerd. Ik vermoed als somatische symptoomstoornis, maar die classificatie is onjuist.
VOETNOTEN
1 Bij de dwangstoornis kunnen deze nare voorstellingen voorkomen in een mate, dat het verstorend is voor functioneren en/of welbevinden.
2. Deze term wordt inmiddels ook door alle gezaghebbende instituten gebruikt.
