De ouders van een 24-jarige jongen bellen mij: ‘Onze zoon heeft ernstige dwang. We hebben u drie jaar geleden ook gebeld en toen adviseerde u ons naar X te gaan. Dat hebben we gedaan, maar hij verwees ons naar Y. Voordat we daar terechtkonden duurde een halfjaar, maar al na twee keer lieten ze ons weten, dat hij daar niet in behandeling kon komen, omdat er ook sprake is van kenmerken van autismespectrumproblematiek. Zij verwezen naar Z. Helaas was daar ook een wachtlijst van een halfjaar. Maar helemaal teleurstellend was dat zij aangaven dat ze vonden dat er eerst aan de autismespectrumproblematiek gewerkt moest worden. Ze verwezen daarvoor naar Q. Voordat we daar terechtkonden duurde een jaar!

Intussen hebben ze ons wel iets geboden ter overbrugging, maar daar was steeds wisseling van behandelaar en dat is niet van de grond gekomen. Toen we na een jaar eindelijk bij hen terechtkonden was hun al in het eerste gesprek duidelijk dat de autismeproblematiek niet het hoofdprobleem was, maar de dwangstoornis. Ze vonden het erg jammer dat de eerdere instellingen daar anders over dachten. Ze wilden ons echter niet terugverwijzen en daarom verwezen ze door naar een andere afdeling binnen hun instelling. Daar zijn we nu gestart met cognitieve gedragstherapie, maar ze kunnen helaas maar een keer per twee weken. Onze vraag aan u is of we nu wel op de goeie weg zitten.’

Als ik informeer hoe het nu met hem gaat, schrik ik van de ernst van de problematiek. In feite doet hij al drie jaar niks, omdat hij door de dwang heel veel gewone dingen niet durft. Het grootste deel van de dag zit hij op een stoel. Het was altijd een hele leuke actieve jongen, die veel contacten had. Nu is zijn wereld gekrompen tot bijna niks meer kunnen. ‘Wij willen graag dat onze zoon zijn leven weer terug krijgt’, zegt zijn moeder. ‘We zijn soms de wanhoop nabij.’

Dat kan ik me voorstellen. Het gaat me er nu niet zozeer om om kritiek te leveren op het doorschuiven naar een andere instelling. Maar het hele verhaal is wel om wanhopig van te worden. De lange wachtlijsten maken dat dit doorverwijzen tot jarenlang uitstel van diagnostiek en behandeling leidt. Het is ondenkbaar dat een lichamelijke aandoening, met eenzelfde invaliderend effect zo lang onbehandeld zou blijven. Ondenkbaar!
Psychische aandoeningen zijn even concreet en ingrijpend als lichamelijke. Daarvan zijn we nog altijd te weinig doordrongen. Waarom dat is? Wat in elk geval meespeelt is dat we het (nog) niet zichtbaar kunnen maken op individueel niveau. Op groepsniveau zijn er voor diverse aandoeningen al wel verschillen in hersenvorm en/of -functie aantoonbaar. Dat geldt ook voor de primaire oorzaak. We weten dat erfelijke factoren vaak een grote rol spelen, maar we kunnen bij een individu die erfelijke gevoeligheid nog niet aantonen. Dus dat het niet op een andere manier dan de symptomen zichtbaar te maken is, helpt niet mee voor de erkenning.

Wat ook niet helpt is dat gesproken wordt van psychische aandoeningen. Psychisch suggereert iets ijls, wat je met een beetje wilskracht wel kunt veranderen. Maar je beleving is net zo min als je schildklierfunctie naar believen te veranderen. De aandoening is niet psychisch, maar de symptomen. Die liggen op het terrein van het psychisch functioneren. Bij het ziekteproces is het lichaam, in dit geval vooral de hersenen, net zo betrokken als bij lichamelijke aandoeningen. Ik heb de ouders aangehoord en nog wat mogelijkheden genoemd. Het enige wat ik verder kan doen, is aandacht blijven vragen voor het lijden ten gevolge van psychische aandoeningen. Want dat is helemaal niet ijl, maar keihard.

gepubliceerd op Medisch contact op 26 april 2021

Menno Oosterhoff

Psychiater, spreker en schrijver van het boek Vals Alarm.