Ooit volgde ik een cursus wetenschappelijk onderzoek. Een van de dingen die ik daar leerde was dat je nooit data moet verzamelen zonder dat je al weet wat je ermee wilt doen. Eerst moet er een duidelijke vraag zijn waarvoor je de gegevens nodig hebt om die te beantwoorden. Het verzamelen van data omdat je er misschien nog weleens iets mee kunt doen is een wetenschappelijke miskleun. Dit soort data werd wel spijtserum genoemd.

Dat je bloed afneemt, omdat je bang bent dat je later een vraag bedenkt waarvoor je serum nodig hebt en dat je dan spijt hebt omdat je dat niet hebt afgenomen.

Na de cursus zag ik overal voorbeelden van alvast data verzamelen, omdat je daar later geweldige dingen mee zou kunnen doen. Ik zag ook dat de mensen die die geweldige dingen zouden gaan doen vertrokken en dat de data ergens lagen te verstoffen. Maar nooit zag ik het verzamelen van spijtserum op zo grote schaal als bij het benchmarken met ROM (Routine Outcome Monitoring).

Het idee was dat het door – op ongekend grote schaal – gegevens te verzamelen over patiënten in de ggz uiteindelijk (!) mogelijk zou zijn behandelresultaten van verschillende zorgaanbieders te vergelijken. Daarbij kwamen geweldige wetenschappelijke problemen naar voren, om niet te zeggen onoverkomelijke hindernissen, maar daarover werd gezegd dat het nog moest worden doorontwikkeld. Doorontwikkelen is volgens mij geen correct woord, maar het klinkt alsof je al een heel eind bent. Maar in feite was er wel een nobel doel, maar geen idee over de bereikbaarheid daarvan. Tegen deze grootscheepse operatie was veel verzet, dat tot een hoogtepunt kwam na een vernietigend rapport van de Algemene Rekenkamer begin 2017. Er kwam een actiegroep Stop Benchmark met ROM, die onverwacht snel succesvol was. Want ook de minister ging twijfelen of het wel goed zat met de privacy en het ontbreken van toestemming van patiënten. Je kunt het allemaal nalezen, want ik heb er destijds veel over geschreven, maar ik zou het je niet aanraden. Het is verleden tijd en er zijn leukere dingen in de wereld. Waarom kom ik er dan op terug? Nou, het is een poging lering te trekken uit gemaakte fouten. De Stichting Benchmark GGZ is weliswaar opgeheven, maar overgegaan in Akwa GGZ. Ja, ik denk bij Akwa ook eerder aan bronwater dan aan een alliantie kwaliteit, maar dat is wel waar Akwa voor staat. Akwa kreeg als erfenis van de Stichting Benchmark GGZ al dat jarenlang verzamelde spijtserum. Deze week werd bekend dat Akwa het gebruik van die gegevens tot nader order op slot zet. Dit omdat de Autoriteit Persoonsgegevens heeft bepaald dat het persoonsgegevens zijn. Er moet wel bij worden gezegd dat dit een voorlopig standpunt is. Na ruim twee jaar (!) een voorlopig standpunt. Ja, je bent een privacywaakhond of je bent het niet. Maar goed. Dus, de vlag uit bij de stopbenchmarkgroep? Natuurlijk zijn we blij dat we (voorlopig) in het gelijk zijn gesteld, dat behoudens de wetenschappelijkheid ook de privacy een probleem was. Maar het is toch een treurige overwinning. Al die gegevens zijn dus helemaal voor niks verzameld. Helemaal voor niks. Wat een verspilling van geld en tijd. Wat is de moraal van dit verhaal? Bezint eer ge begint. Verzamel geen gegevens zonder duidelijke vraagstelling en wetenschappelijk deugdelijke methodes. Als je onthoudt dat je ook heel veel spijt kunt krijgen van het verzamelen van spijtserum dan ben ik tevreden.

PS> Binnenkort over iets anders waarvan je heel veel spijt kunt hebben: de jeugdwet.
gepubliceerd op Medisch contact op 05 juni 2019
Categorieën: ROMBlogs

Menno Oosterhoff

Psychiater, spreker en schrijver van het boek Vals Alarm.

Reageer op dit artikel

avatar

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

  Subscribe  
Abonneren op