Op 23 maart liet de minister weten dat voor het verstrekken van gegevens aan de Stichting Benchmark GGZ toestemming gevraagd moet en had moeten worden van de cliënt. Nog steeds is vrijwel geen cliënt daarvan op de hoogte gebracht. Ik schaam me daarvoor. Zo moeilijk is het toch niet? Het ging toch juist allemaal om transparantie? Om een bijdrage te leveren geef ik een opzetje, wat naar believen aangepast kan worden.
Geachte heer/mevrouw
Sinds enkele jaren is het in de geestelijke gezondheidszorg gebruikelijk bij iedere cliënt voor en na de behandeling vragenlijsten af te nemen, het zogenaamde ROMmen. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring, dus routinematig de behandeluitkomst beoordelen. Ook u zult daarover benaderd zijn geweest. De gegevens worden gebruikt om te beoordelen wat het effect is van de behandeling om te kijken waar en hoe we de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren. Alle organisaties en instellingen spraken af de gegevens toe te sturen aan een landelijk bureau, de Stichting Benchmark GGZ. Benchmark betekent vergelijken. Deze stichting berekent hoe goed of slecht een instelling het doet vergeleken met anderen. We hopen daarvan te kunnen leren hoe we de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren.
De eerlijkheid gebiedt te zeggen het sommige mensen niet achter deze manier van kwaliteitsmeting staan. Niet omdat ze niet de best mogelijke zorg willen, maar omdat ze vinden dat dat niet op deze manier gemeten kan worden. Wij erkennen de bezwaren wel, maar verwachten, dat je die kunt wegnemen door de methode nog te verbeteren.
Een kritisch rapport van de Algemene Rekenkamer van eind januari was voor de tegenstanders aanleiding een petitie te starten om aan te dringen op stoppen met deze manier van kwaliteitsvergelijken. Behalve bezwaren tegen de methode werd daarbij ook de privacy genoemd. We willen er geen misverstand over laten ontstaan, dat persoonlijke gegevens van u nooit zo gedeeld zijn met de stichting Benchmark GGZ, dat ze tot u terug te voeren waren. De gegevens zijn pseudoniem gemaakt. Wij dachten dat we u dan geen toestemming hoefden te vragen. Uit antwoorden van de minister op Kamervragen blijkt dat deze veronderstelling niet juist is.
Wij zijn toen onmiddellijk gestopt met gegevens doorsturen naar de Stichting Benchmark GGZ. Er vindt druk overleg plaats hoe het nu verder moet en ook wat dit betekent voor de gegevens die eerder al wel doorgestuurd zijn zonder de vereiste toestemming. Wij hopen dat u er begrip voor heeft, dat we daar even tijd voor nodig hebben, want het betreft een omvangrijk gebeuren waarbij veel organisaties zijn betrokken.
We willen echter niet zo lang wachten met u op de hoogte te brengen en onze welgemeende excuses aanbieden voor het feit dat wij ten onrechte gegevens over u verstrekt hebben zonder uw toestemming te vragen. Nogmaals: Deze gegevens zijn pseudoniem aangeleverd en niet naar uw persoon te herleiden, maar dat neemt niet weg dat het wettelijk gezien formeel onjuist is gebleken. We kunnen ons voorstellen, dat de gang van zaken vragen bij u oproept en u kunt ons ten allen tijden benaderen met vragen op het volgende nummer …. We hebben ook de cliëntenraad geïnformeerd en zullen nader met hen overleggen. Daarnaast zullen we ons tot het uiterste inspannen zo spoedig mogelijk te komen met een oplossing.
We verzekeren u dat het geen enkele negatieve gevolgen voor u en uw behandeling zal hebben als u nadere informatie wenst of uw ongenoegen kenbaar maakt. Wij zijn degenen die fout zaten. Weliswaar met de beste bedoeling, namelijk het verbeteren van de zorg, maar dat neemt niet weg dat we wettelijk gezien uw toestemming hadden moeten vragen. Daarvoor nemen wij de verantwoordelijkheid en de eerste stap daarin is u te informeren en onze verontschuldigingen aan te bieden. Met schaamte weliswaar, maar dat mag geen reden zijn u deze informatie en excuses te onthouden. We hopen op deze manier de schade te beperken, zodat we samen verder kunnen werken aan ons gezamenlijke doel: de best mogelijke zorg voor mensen met psychische problemen.
Met vriendelijke groeten,